Синдром на Гилен-Баре Пълна Информация

Бързи връзки:

Какво представлява синдромът на Гилен-Баре (GBS)?

Симптоми на Синдром на Гилен-Баре

Има ли повече от един тип синдром на Гилен-Баре?

Възможни отключващи фактори

Какви са съветите относно ваксинациите и синдрома на Гилен-Баре?

Детето ми е диагностицирано със синдром на Гилен-Баре. Какво да правя?

Лечение на Синдрома на Гилен-Баре

Какво могат да направят семейството и приятелите

Какво се случва след синдрома на Гилен-Баре?

Какво представлява синдромът на Гилен-Баре (GBS)?

Синдромът на Гилен-Баре, накратко GBS, е рядка и сериозна възпалителна невропатия, която уврежда периферните нерви.

„Невро“ означава нерв. „патия“ в медицината означава заболяване. Следователно невропатия означава състояние, което засяга нервите. Възпалителна невропатия е когато нервите се увреждат или засягат вследствие на възпаление.

Мозъкът и гръбначният мозък се наричат Централна нервна система (ЦНС). Периферната нервна система (ПНС) е мрежата от нерви, които пренасят съобщения към и от ЦНС в цялото тяло. Заедно те образуват нервната система.

Например, ако видите пламъци и усетите дим, тези сигнали се предават чрез ПНС към ЦНС. Мозъкът обработва информацията и, осъзнавайки опасността, изпраща сигнали обратно по ПНС към мускулите, като ви нарежда да се отдалечите или придвижите до безопасно място.

Колко хора развиват синдром на Гилен-Баре?

Синдром на Гилен-Баре засяга между един и двама души на 100 000 годишно. За България няма публични данни, но се смята, че годишно заболяват между 60 и 130 души.

Заразен ли е синдромът на Гилен-Баре? Кой е по-склонен да развие симптоми?

Хора от всички възрасти могат да развият GBS, но той е по-често срещан при възрастни и при мъже, отколкото при жени.

Не е наследствен и не е заразен, така че не може да бъде предаден на деца или на други хора.

Какво причинява GBS?

Смята се, че синдромът на Гилен-Баре се причинява от свръхреакция на имунната система, която е естествената защита на организма срещу болести и инфекции.

Обикновено имунната система атакува микробите, които навлизат в тялото. Заболяване, при което имунната система атакува собственото тяло, се нарича автоимунно заболяване.

При хората, които развиват синдрома, имунната система реагира неправилно на инфекция и по погрешка атакува периферните нерви.

Имунната реакция при СГБ води до възпаление на миелина и може да увреди и аксоните. Това пречи на сигналите от мозъка да се предават правилно по нервните влакна, което може да причини изтръпване, слабост и болка в крайниците.

Тъй като са засегнати много нерви, GBS се нарича полиневропатия. „Поли“ означава „много“.

С прости думи: Миелин и аксони

„Чакай, миелин… аксони…?“

Не се притеснявайте. Миелинът е изолиращ слой или обвивка, която заобикаля нервните влакна. Може да си го представите като пластмасовата изолация около електрически проводник.

Самият „проводник“ в този случай е аксонът, тоест нервното влакно. Те позволяват сигналите да се движат между ПНС и ЦНС.

Демиелинизация се нарича увреждането на миелина. В действителност процесът е по-сложен, но това обяснение помага за по-лесно визуализиране.

Ще се възстановя ли от синдрома на Гилен-Баре?

GBS се влошава в рамките на до четири седмици. За съжаление възстановяването обикновено отнема много повече време. Повечето хора в крайна сметка се възстановяват добре, но заболяването може да бъде животозастрашаващо и при някои хора остават дългосрочни проблеми, от силна умора до нарушения в сръчността и подвижността.

GBS обикновено е еднократно състояние и рядко се повтаря.

Около 3 процента от хората могат да го развият повече от веднъж, понякога след много години.

Скоростта на възстановяване зависи от вида и тежестта на увреждането. Демиелинизацията, възпалението и антителата обикновено се подобряват в рамките на седмици. Ако има увреждане на аксоните, възстановяването може да отнеме много месеци или до три години и често е непълно.

Ако мускулите са станали много тънки и отпуснати, това обикновено показва аксонално увреждане и по-бавно възстановяване. Аксонална дегенерация може да се наблюдава както при AIDP, така и при аксоналните форми на GBS.

Разликата между AIDP и аксоналния GBS не влияе на лечението или на скоростта на възстановяване.

Фактори, които обикновено сочат по-бавно възстановяване, са:

  • по-тежка слабост
  • по-напреднала възраст
  • диария непосредствено преди началото на GBS

В някои случаи първоначалната диагноза GBS по-късно може да бъде променена на CIDP, хроничен вариант, при който възпалението на нервите продължава години. „Хроничен“ означава продължаващ дълго време. CIDP означава хронична възпалителна демиелинизираща полирадикулоневропатия.

По дефиниция при CIDP симптомите продължават да се влошават повече от осем седмици след началото, обикновено след първоначално подобрение. Ако човек с тежък GBS не се подобрява, това по-скоро е GBS с аксонално увреждане, отколкото CIDP.

Симптоми на Синдром на Гилен-Баре

Ранни симптоми

Симптомите на синдрома на Гилен-Баре обикновено се развиват бързо, започвайки от стъпалата и краката и след това се разпространяват към други части на тялото. Те засягат двете страни на тялото едновременно и обикновено симетрично.

В началото може да имате:

  • изтръпване
  • боцкане като „иглички“
  • мускулна слабост
  • лоша координация
  • проблеми с равновесието
  • болка в гърба и краката

По-късни симптоми

Симптомите могат да продължат да се влошават през следващите дни или седмици, като обикновено достигат най-тежката си точка в рамките на две седмици и винаги до четири седмици.

Някои хора са засегнати леко, но при други може да се наблюдава:

  • затруднено ходене
  • парализа
  • затруднено дишане
  • силна болка
  • слабост в ръцете
  • проблеми с говоренето или преглъщането
  • проблеми с червата или запек
  • лицева слабост и загуба на мимика

Най-тежката степен на слабост обикновено се достига в рамките на две до четири седмици. Някои хора се влошават много бързо до тежка парализа в рамките на няколко дни, но това е рядко. След това състоянието се стабилизира за няколко дни или седмици.

Много хора са толкова слаби, че не могат да станат от леглото. Въпреки това е много важно ставите да се раздвижват, за да не се схванат. Физиотерапевт може да даде съвети на близките как да помагат.

Около 20 процента от хората с GBS развиват слабост на дихателните мускули и се нуждаят от механична вентилация. Могат да се появят сърдечни аритмии, много високо или ниско кръвно налягане и запек, ако са засегнати автономните нерви, които контролират вътрешните органи.

Около 2 до 5 процента от хората с GBS умират.

Има ли повече от един тип синдром на Гилен-Баре?

Да. Думата „синдром“ означава, че това не е едно единствено заболяване, а група от различни заболявания, които могат да изглеждат сходни.

AIDP

Най-честият тип GBS е остра възпалителна демиелинизираща полиневропатия, или AIDP. „Остра“ означава с бързо начало. „Възпалителна“ означава реакция на имунната система. „Демиелинизираща“ означава увреждане на миелина. „Полиневропатия“ означава заболяване, което засяга много нерви.

Миелиновата обвивка се образува и възстановява от клетки, наречени Шванови клетки. Хората с AIDP обикновено имат изтръпване или мравучкане, както и слабост. При по-тежки форми могат да бъдат увредени както миелинът, така и аксонът, което води до по-бавно възстановяване.

AMAN и AMSAN

Аксонът е проводящото ядро на нерва, еквивалент на медния проводник в електрически кабел. При AIDP той обикновено не е увреден. При вариантите AMAN (остра моторна аксонална невропатия) и AMSAN (остра моторна и сетивна аксонална невропатия) аксонът също е засегнат.

Наскоро бяха открити варианти на аксоналния GBS, при които аксонът е временно блокиран от антитела без значително увреждане, което позволява по-бързо възстановяване. Те могат да бъдат наричани паранодопатия, остра моторна невропатия с блок на проводимостта или обратим проводен блок.

Въпреки че класическата форма на GBS причинява слабост и сетивни нарушения в цялото тяло, при някои хора се срещат варианти с различна клинична картина.

Модели на симптомите при варианти на GBS

Тези варианти включват:

  • слабост без сетивна загуба (чисто моторен вариант, обикновено AMAN)
  • слабост само на лицето и черепномозъчните нерви (лицева парализа с парестезии)
  • слабо лице и мравучкане в ръцете или краката без слабост в тях
  • слабост само в ръцете, врата и гърлото (фарингеално-цервикално-брахиален вариант)
  • слабост само в краката (парапаретичен вариант)
  • синдром на Милър Фишер

Вариантите на GBS рядко са напълно „чисти“ и често частично се припокриват с класическия GBS. Антитела срещу молекули, наречени ганглиозиди, се откриват при много от тези варианти, но обикновено не и при класическия AIDP.

Синдром на Милър Фишер и неговите варианти

Синдромът на Милър Фишер (MFS), известен и като синдром на Фишер, обикновено причинява:

  • нарушена координация (атаксия, например непохватност и лош баланс)
  • парализа на очните движения (офталмоплегия, която може да причини двойно виждане или трудности при четене)
  • липса на сухожилни рефлекси (арефлексия, установима от лекар, без субективни симптоми)

Често има слабост на лицето, но много хора нямат обща мускулна слабост.

Варианти на синдрома на Милър Фишер

При някои хора с MFS има и слабост на цялото тяло и тогава се приема, че има припокриване между MFS и GBS. Скоростта на възстановяване зависи основно от тежестта на GBS.

Ако GBS причинява слабост на очните движения, което обикновено не се случва, това също се счита за припокриване с MFS.

Редки по-леки варианти на MFS могат да причинят слабост само на очните движения, наречена остра офталмопареза.

Енцефалитът на мозъчния ствол на Бикерстаф (BBE) означава MFS с допълнително възпаление на мозъчния ствол. Това обикновено причинява сънливост или намалено съзнание, често с обща слабост, и може да се установи с магнитен резонанс или неврологичен преглед. BBE е единственият вариант на GBS, който засяга мозъка. В останалите случаи GBS и MFS засягат само периферните нерви.

Антитела срещу ганглиозида GQ1b от тип IgG се откриват при повечето пациенти с MFS и неговите варианти, но не и при другите форми на GBS, което показва, че те са тясно свързани.

Възможни отключващи фактори на синдрома на Гилен-Баре

Около две трети от хората, които развиват GBS, са имали инфекция в рамките на предходните шест седмици. Обикновено това е температура, инфекция на дихателните пътища или грипоподобно заболяване без откриване на конкретен причинител.

Когато се установи конкретна инфекция, най-честата е бактерията Campylobacter, която причинява тежка диария и обикновено се предава чрез хранително отравяне, например от недопечено пилешко месо. Други инфекции, за които е доказано, че понякога отключват GBS, включват:

  • грип
  • Haemophilus influenzae
  • Mycoplasma pneumoniae
  • хепатит A
  • хепатит E
  • цитомегаловирус (CMV)
  • инфекциозна мононуклеоза (вирус на Epstein-Barr)
  • вирус Zika

Повечето от тези инфекции причиняват само леки грипоподобни симптоми или инфекция на дихателните пътища.

Повечето хора, които се заразяват с тези инфекции, не развиват GBS. Заболяването се появява рядко, когато инфекцията предизвика неправилна имунна реакция срещу нервите. След инфекция с Campylobacter рискът от развитие на GBS е под 1 на 1 000.

Понякога GBS се отключва след голяма хирургична интервенция, включително трансплантация. Рядко се свързва с определени биологични лекарства, използвани за лечение на рак или други заболявания. В някои случаи не може да бъде установен конкретен отключващ фактор или инфекция.

Как се диагностицира Синдром на Гилен Баре?

GBS може да бъде труден за диагностициране, тъй като няколко други състояния могат да причинят подобни симптоми. Вашият личен лекар ще ви насочи към болница, ако смята, че може да имате GBS или ако не е сигурен какво причинява симптомите ви.

Преглед

Личният лекар или неврологът може да:

  • попита за вашите симптоми, кога са започнали и дали се влошават
  • прегледа ръцете, ходилата или крайниците, за да провери за слабост или изтръпване
  • попита дали наскоро сте боледували, тъй като GBS често се появява след инфекция
  • попита за рискови фактори или симптоми на други състояния, като излагане на токсини, употреба на алкохол, ухапване от кърлеж, диабет, фамилна анамнеза и други
  • провери рефлексите ви, например дали кракът реагира при почукване на коляното, тъй като при хората с GBS рефлексите обикновено са намалени или липсват

Изследване на нервите (ЕМГ, неврофизиология)

За да се оцени как функционират нервите, специалист по клинична неврофизиология обикновено извършва следните два теста едновременно:

  • изследване на нервната проводимост (NCS). Чрез кожата се прилагат леки електрически импулси, за да се активират нервите и да се измерят сигналите, които преминават по ръцете и краката
  • електромиография (ЕМГ). В няколко мускула се въвеждат много фини игли, които записват електрическата им активност. Това може да покаже дали има увреждане на аксоните

При хората с GBS тези изследвания обикновено показват, че сигналите не се провеждат нормално по нервите.

Лумбална пункция

Лумбалната пункция е процедура, при която се взема малко количество течност от пространството около гръбначния мозък, наречена гръбначно-мозъчна течност. Процедурата се извършва в легнало положение на една страна, като под местна упойка се въвежда игла в долната част на гръбначния стълб.

При GBS в гръбначно-мозъчната течност обикновено се установява повишено ниво на белтък. Изследването може също да покаже признаци на други заболявания със сходни симптоми, например инфекция.

Понякога диагнозата не е напълно ясна дори след провеждане на изследванията или е необходимо време, за да бъдат организирани. В повечето случаи диагнозата става по-очевидна с течение на времето.

Какви са съветите относно ваксинациите и синдрома на Гилен-Баре?

Проф. Майкъл Лън, MA MBBS FRCP PhD, консултант невролог и професор по клинична неврология в Националната болница по неврология и неврохирургия, Queen Square, Лондон, споделя:

„Не всички ваксини са еднаки. Единствената причина да се препоръчва избягване на противогрипната ваксина при човек с GBS е ако той действително е развил GBS в рамките на 6 седмици след противогрипна ваксинация, и то само от прекомерна предпазливост, която не се основава на реални научни доказателства. Честотата на GBS след противогрипна ваксина във всички анализирани години след 1976 е около 1 на 1 000 000 и нито едно проучване не е свързало ваксинацията с повторна поява на GBS или CIDP. COVID ваксините не са като противогрипните ваксини. Въпреки че има малък брой хора, които са развили GBS за първи път след COVID ваксина, рискът от тежко заболяване и усложнения от COVID е по-голям.“

Повечето ваксинации не причиняват GBS.

Противогрипната ваксина се променя всяка година. В някои години тя е била свързана с малък брой случаи на GBS, най-известно през 1976 г. Рискът остава изключително малък. На всеки 1 000 000 ваксинирани с противогрипна ваксина, приблизително 1 човек развива GBS. В повечето години противогрипната ваксина изобщо не причинява GBS.

Въпреки че някои невролози съветват хората да избягват ваксинации за период от 6 до 12 месеца след началото на GBS, това е чисто предпазна мярка. Няколко научни изследвания показват много слаб или липсващ причинно-следствена връзка между ваксинациите и GBS и стигат до извода, че ваксинациите не предизвикват рецидив и са също толкова безопасни за хората, прекарали GBS, колкото и за всички останали.

GBS обикновено е еднократно състояние и е малко вероятно да се повтори. След възстановяване от GBS рискът някога отново да се развие GBS, дори много години по-късно, е около 1 на 30, или 2 до 5 процента.

Рискът от отключване на GBS вследствие на ежегодната сезонна противогрипна ваксина е значително по-нисък от риска след самата грипна инфекция.

Повечето хора не се нуждаят от противогрипна ваксина. Въпреки това, ако сте в рискова група или живеете или работите в близък контакт с хора, за които грипът може да бъде тежък или животозастрашаващ, е препоръчително да се ваксинирате, за да защитите себе си и другите.

Public Health England посочва в Националната програма за имунизация срещу грип за 2020 до 2021 г.:

„Предшестващ GBS не е противопоказание за противогрипна ваксинация. Британско проучване не установи връзка между GBS и противогрипните ваксини, но показа силна връзка между GBS и грипоподобни заболявания. Причинно-следствена връзка между имунизацията с противогрипна ваксина и GBS не е установена.“

Това се подкрепя и от Агенцията за регулиране на лекарствата и здравните продукти (MHRA), която заявява:

„Балансът на епидемиологичните доказателства не е достатъчен, за да потвърди, че използваните в момента противогрипни ваксини са причинно свързани с развитието на GBS. Тъй като GBS се среща и естествено във ваксинираната популация, и тъй като грипоподобните заболявания са известен рисков фактор за GBS, всяка година се съобщават случаи, които съвпадат по време с ваксинация. Това не означава, че ваксината е причината.

Скорошни данни подкрепят резултатите от предишни проучвания, че противогрипната ваксина може да отключи GBS при по-малко от 1 на 1 000 000 ваксинирани. В Обединеното кралство през 2019/20 г. бяха ваксинирани приблизително 14 000 000 души, като за същия период бяха подадени 11 сигнала чрез системата Yellow Card.

Тези случаи може да са реални нежелани реакции, но могат да се дължат и на съпътстващо диагностицирано или недиагностицирано заболяване, други лекарства или да са чисто съвпадение, което би се случило и без ваксинация. На база на настоящите доказателства MHRA счита, че тези доклади не показват причинно-следствена връзка между противогрипната ваксина и GBS.“

Inflammatory Neuropathies UK добавя, че това се подкрепя от независими изследвания, показващи, че настинки и грипоподобни заболявания са отключващи фактори за GBS. Сезонната противогрипна ваксина е изключително нискорисков фактор, с около 1 случай на GBS на 1 000 000 ваксинации, в сравнение с 1 случай на GBS на 60 000 случая на грип.

Голямо ретроспективно проучване от 2020 г., озаглавено „Ваксини и рискът от синдром на Гилен-Баре“, сравнява 1 056 случая на GBS с 4 312 контролни лица. Chen и съавтори не откриват повишен риск от GBS или негов рецидив при деца или възрастни в рамките на 180 дни след каквато и да е ваксинация, включително противогрипна. Следователно предишни единични случаи на GBS малко след други ваксини най-вероятно са били случайни съвпадения.

Общи препоръки относно ваксинациите

Медицинският консултативен съвет препоръчва:

  • НЕ си поставяйте ненужни ваксини за пътуване, но СЛАГАЙТЕ всички ваксини, които са препоръчителни за конкретния регион, който посещавате.
  • СЛАГАЙТЕ всички „необходими“ ваксини. Това включва противогрипна ваксина, ако сте в рискова група, както и MMR, DTP, HIB, COVID-19 и други. Съществуват постоянни програми за наблюдение, така че евентуална връзка би била открита.
  • COVID-19 е по-сериозно заболяване от грипа и се разпространява по-лесно. Повечето хора с GBS или CIDP трябва да получат някоя от COVID ваксините, с изключение на хора с история на тежки алергични реакции.

Ваксините, които се използват в момента, са сред най-безопасните лекарства. Въпреки това няма прост отговор „да“ или „не“ и всеки човек трябва да прецени риска от неваксиниране спрямо много малкия възможен риск от ваксинация.

Леки странични ефекти като изтръпване и мравучкане са сравнително чести след ваксинация и почти винаги не са повод за тревога. Ако сте имали GBS в миналото или имате свързана хронична невропатия като CIDP, ваксинацията може да предизвика леко временно обостряне на симптомите поради активиране на имунната система. В повечето случаи това продължава само няколко дни. Ако симптомите продължат по-дълго, влошат се или започнат да се разпространяват, е препоръчително да се свържете с личния си лекар.

Детето ми е диагностицирано със синдром на Гилен-Баре. Какво да правя?

Макар че е по-често срещан при възрастни, синдромът на Гилен-Баре може да засегне хора на всякаква възраст. Окуражаващата новина е, че децата обикновено са по-леко засегнати от възрастните и в повечето случаи се възстановяват много добре.

Въпреки това за всеки родител е изключително тежко да види детето си отслабено от заболяване. Надяваме се, че познаването на това какво да очаквате ще ви помогне, особено в ранните етапи след поставяне на диагнозата. Не забравяйте, че детето ви трябва да бъде информирано за случващото се и ще се чувства по-спокойно, когато около него има познати лица и гласове.

Как се управлява състоянието на детето?

Диагнозата, лечението и възстановяването при децата следват сходен път както при възрастните и са разгледани на други места в тази статия. Детските медицински услуги обикновено са по-затворена и добре координирана система и ще имате достъп до подкрепа, която не е типична за лечението на възрастни. Следващата информация се отнася до разликите между грижите за деца и възрастни.

Важно е детето ви да бъде лекувано в център с опит в GBS и с възможности за интензивна терапия, ако това се наложи. Поради тази причина може да бъде преместено в болница, която обикновено не използвате. По-голямата част от грижите ще бъдат поддържащи и ще са насочени към дишането, храненето и функциите на червата и пикочния мехур. Физиотерапията е необходима, за да се поддържа добра подвижност на ставите и да се подпомогне дишането.

Хората, които най-вероятно ще участват в грижите за вашето дете, включват:

  • вас, вашето дете и семейството ви
  • педиатрични медицински сестри, лекарски асистенти, лекари и невролози
  • лекари и сестри от детска интензивна терапия
  • невролог, който извършва изследванията на нервната проводимост
  • физиотерапевти, които подпомагат движението и дишането
  • логопед, който помага с храненето и комуникацията
  • клиничен психолог

Какво представлява детската интензивна терапия?

Около 10 процента от децата с GBS стават толкова слаби, че не могат да дишат самостоятелно и се нуждаят от апаратна вентилация. Това е напълно разбираемо плашеща ситуация за дете, което е напълно осъзнато и разбира какво се случва около него. Родителите и грижещите се трябва да осигурят на детето максимална позитивна подкрепа, за да се избегне ненужна травма.

Какво можете да направите, за да помогнете

Дори когато не може да отговаря словесно, детето ви ще бъде в съзнание, освен ако за известно време не е поставено в медикаментозна кома за намаляване на стреса и тревожността, и ще чува какво се говори. Говорете за неща, които са важни за него, като домашен любимец, футболни резултати, семейни събития, съобщения от приятели. Донесете любима плюшена играчка, която да прегръща. Детето може да стане силно фрустрирано, особено ако не може да говори. Опитайте се да намерите начини за комуникация, например карти с картинки, на които може да отговаря чрез докосване, мигане или посочване с очи или показалец на лента за глава. Потърсете помощ от педиатричния екип за начини за комуникация, ако детето не може да говори.

Рехабилитация и резултати

Повечето деца се възстановяват напълно от синдрома на Гилен-Баре без трайни последици, но при малък брой могат да останат остатъчни проблеми, като слабост в мускулите на ръцете или ходилата. Най-голямата част от възстановяването настъпва през първите шест до дванадесет месеца, но постепенно подобрение може да продължи пет години и дори повече.

Поддържайте връзка с училището и когато детето започне да се възстановява, помолете учителите за ресурси, които могат да му помогнат да навакса с учебния материал.

Прибиране у дома

Въпреки че възстановяването може да бъде дълъг и изтощителен процес, има начини да помогнете на детето да се справи.

Лекарите могат да предпишат медикаменти срещу болка. Почивката, релаксацията, масажите и физиотерапията са много полезни.

Физиотерапевта ще обсъди с вас доколко домашната среда е подходяща и ще ви насочат как да осигурите специализирано оборудване, ако е необходимо.

Хидротерапията и плуването могат да бъдат много полезни, тъй като водата поема тежестта на тялото и позволява по-свободно движение. Можете да обмислите семейна разходка с велосипед, когато детето стане достатъчно силно, или дейности като конна езда, които подпомагат баланса и имат психологически ползи от контакта с животни. Упражненията са много по-лесни, когато са под формата на забавление. Тъй като децата по природа са активни и се движат без да се замислят, наблюдението на това какво правят спонтанно е добър показател за възможностите им.

Детето може да усеща студ по-силно и да се уморява по-лесно, да загуби апетит или да се оплаква, че храната има различен вкус. Травмата от GBS може да повлияе и на настроението или поведението му. Възможно е да стане раздразнително, гневно или тъжно, защото не може да прави всичко, което правят приятелите му или което е можело преди. Това е нормално. Важно е да го изслушвате, да разбирате чувствата му и да търсите решения заедно. Бъдете търпеливи. Тези проблеми са временни и ще се подобрят с времето, но ако сте притеснени, обсъдете това с личния лекар и потърсете допълнителна подкрепа.

Връщане в училище

Хиляди деца живеят със здравословни проблеми, които налагат дълги отсъствия от училище. В даден момент те се изправят пред трудната задача да се върнат в училище и да се включат отново в обичайния учебен ритъм. Наваксването с учебния материал и приятелствата често е предизвикателство, но едно добро училище ще направи всичко възможно, за да улесни този процес.

Връщане в училище: наваксване с учебния материал

Когато детето е готово да се върне в училище, мисълта за наваксване на седмици пропуснат материал може да бъде обезсърчителна. Както казва Лесли Блек, съветник по специални образователни потребности в Contact a Family, никое училище няма да иска да натоварва дете, което е било болно, с допълнителни домашни или с наваксване по време на междучасията.

Училищата често дават приоритет на основните предмети като математика и български език. Обичайно е да има малки групи деца, които получават допълнителна подкрепа по четене и смятане, и децата, които са отсъствали дълго, често се включват в тях. Може да им бъде осигурена и индивидуална помощ от ресурсен учител или асистент.

Ако искате да помогнете на детето у дома, говорете с учителя как най-добре да го подкрепите, например чрез игрови онлайн дейности или практични занимания като четене на глас и готвене заедно. Имайте предвид, че след боледуване учебният ден може да бъде много изморителен и детето да няма сили за много домашни.

Връщане в училище: адаптиране и приобщаване

Въпреки натиска върху училищата за постижения, при завръщането на детето основният фокус обикновено е върху неговото благополучие. Училището трябва да помогне детето да поддържа контакт със съучениците си по време на отсъствието, чрез посещения, имейли, писма или видео разговори, и да подпомогне повторното му включване.

Детето може да се чувства неудобно, ако е заливано с въпроси защо е отсъствало. Понякога децата предпочитат да търпят дискомфорт, вместо да поискат помощ. Други пък се чувстват по-добре, когато всичко е открито обсъдено и дори искат сами да обяснят пред класа какво се е случило. Ако детето има специализирана медицинска сестра или социален работник, те могат да посетят класа и да отговорят на въпроси.

Важно е училището да бъде чувствително към нуждите на детето при споделянето на информация и да се увери, че то има към кого да се обърне за помощ, било то училищен психолог или координатор по специални образователни потребности.

Лечение на синдрома на Гилен-Баре

Лечението на GBS може да помогне за подобряване на симптомите и за ускоряване на възстановяването.

Повечето хора трябва да останат в болница от няколко седмици до няколко месеца. Обикновено се прилага интравенозен имуноглобулин (IVIg) или плазмен обмен (плазмафереза), ако човек не може да ходи самостоятелно или ако симптомите се влошават бързо.

По-леките случаи на GBS обикновено се подобряват и без тези лечения.

В този раздел ще намерите информация за видовете лечение, какво може да се случи в интензивно отделение и как семейството и приятелите могат да помогнат.

Интравенозен имуноглобулин (IVIg)

Най-често използваното лечение при синдрома на Гилен-Баре е интравенозният имуноглобулин. Имуноглобулинът се произвежда от дарена кръв и съдържа здрави антитела, които могат да помогнат за спиране на вредните антитела, увреждащи нервите.

IVIg се прилага директно във вена в продължение на пет дни и е най-ефективен, ако се даде през първите две седмици след началото на заболяването.

Плазмен обмен (плазмафереза)

Плазменият обмен, наричан още плазмафереза, понякога се използва вместо IVIg. При този метод пациентът се свързва към апарат, който извежда кръвта от вена, филтрира вредните антитела, които атакуват нервите, и след това връща кръвта обратно в тялото.

Обикновено лечението също продължава пет дни и е най-ефективно през първите четири седмици след началото на симптомите.

Както IVIg, така и плазменият обмен се считат за еднакво ефективни и средно водят до по-ранно възстановяване в сравнение с липсата на лечение. За съжаление тези терапии не действат при всички. Към момента няма други лечения с доказана ефективност за GBS.

Специфични групи пациенти

Пациентите с чист синдром на Милър Фишер (MFS) обикновено са по-леко засегнати в сравнение с класическия GBS и повечето се възстановяват напълно без лечение в рамките на няколко месеца. Поради тази причина при чист MFS обикновено не се препоръчва лечение, но пациентите трябва да бъдат наблюдавани. Някои може да се нуждаят от лечение, ако развият значителна слабост, което се счита за припокриване GBS–MFS, или ако се развие BBE.

Бременни жени

При необходимост по време на бременност може да се приложи както IVIg, така и плазмен обмен. Обикновено се предпочита IVIg.

Други лечения

По време на болничния престой ще бъдете наблюдавани внимателно за проблеми с белите дробове, сърцето или други функции на организма. Може да се приложат и допълнителни лечения за облекчаване на симптомите и намаляване на риска от усложнения, включително:

  • апарат за изкуствено дишане, ако имате затруднено дишане
  • хранителна сонда през носа при проблеми с преглъщането
  • обезболяващи лекарства
  • редовно внимателно раздвижване за предотвратяване на рани от залежаване и за поддържане на ставите
  • катетър в пикочния канал при затруднено уриниране
  • разхлабителни средства при запек
  • инжекции за предотвратяване на образуването на кръвни съсиреци
  • физиотерапия за възстановяване на движението и силата

Интензивно отделение

Интензивното отделение е специализирано болнично звено с персонал, обучен за високото ниво на грижи, които се изискват. Пациентите се наблюдават непрекъснато, ден и нощ, за да се осигури възможно най-доброто лечение. Количеството апаратура може да изглежда плашещо в началото, но с времето става по-познато.

Настаняването в интензивно отделение е особено препоръчително за пациенти с проблеми с дишането, преглъщането или кашлянето. Около 20 процента от хората с GBS постъпват в интензивно отделение.

Оборудване, което може да се използва:

  • вентилатор, който подпомага дишането
  • дихателна тръба през устата, носа или чрез малък отвор в гърлото при по-дълга нужда от апаратна вентилация
  • апаратура за мониториране на пулс, кръвно налягане и нивото на кислород
  • венозни линии и помпи за течности, хранене и медикаменти
  • хранителна сонда през носа или директно в стомаха
  • катетър за отвеждане на урината
  • дренаж за извеждане на течности или кръв

Как се чувства пациент с GBS на апаратно дишане

Сетива

Някои пациенти са напълно будни, други са частично успокоени с медикаменти, а трети са в сън. Ако са будни, обстановката може да ги плаши, затова говорете спокойно и обяснявайте какво се случва.

Вкусът и обонянието може да са намалени или липсващи, възможни са и зрителни смущения. Слухът обикновено не е засегнат и тъй като GBS не засяга мозъка, пациентът често е наясно какво се случва около него, освен ако не е под въздействие на успокоителни или обезболяващи.

При някои хора кожната чувствителност е повишена и дори леко докосване може да причини силна болка.

Пациентите могат да се чувстват много горещо или много студено и често да искат климатикът в помещението да бъде включван и изключван.

Движение

GBS причинява временна парализа, която може да бъде обширна и плашеща. Липсата на движение може да доведе до мускулна атрофия и загуба на тегло. Леката физиотерапия още в ранните етапи помага за намаляване на сковаността. Медицинските сестри редовно сменят положението на пациента, за да се предотвратят рани от залежаване.

Болка

Болката е честа при GBS и може да се появи в различни части на тялото. Прилага се подходящо обезболяване. Винаги трябва да се има предвид нивото на болка при преместване и всички движения да се извършват внимателно.

Халюцинации

Халюцинации, много ярки сънища или кошмари не са рядкост при тежко болни пациенти с GBS. Те могат да бъдат усилени от медикаменти, но могат да се появят и без тях. Макар да не винаги са плашещи, за пациента те изглеждат напълно реални.

Говорете спокойно, използвайте името на човека и го питайте какво усеща. Обяснете, че това е халюцинация, но признавайте емоциите му. Уверете го, че сте до него и всичко е наред.

Чувство за „заключеност“ и уязвимост

Много пациенти с GBS са будни и напълно осъзнават случващото се. Те могат да се чувстват изолирани и „заключени“ в собственото си тяло. Това води до тревожност, раздразнение или нетипично поведение. Съчувствието и грижата са изключително важни.

Какво могат да направят семейството и приятелите

Комуникация

Научете колкото е възможно повече за състоянието. Запознайте се с лекарите и медицинските сестри и не се притеснявайте да задавате въпроси. Говорете с физиотерапевта и логопеда за начини на общуване. Често се използват мигане за „да“ и „не“, азбучни таблици или комуникационни книги.

Съществува и безплатно приложение Passy Muir Trachtools за Apple и Android, което съдържа предварително записани фрази и възможност за персонализирани съобщения.

Психическа стимулация

Пациентите са социално изолирани и имат нужда от стимули. Говорете им за деня, новините и случващото се навън. Четете, пускайте музика, аудиокниги, филми или любими предавания.

Финансови притеснения

Финансовите въпроси могат да бъдат източник на тревога. Свържете се със социален работник в болницата или с организация за безплатни консултации. Поддържайте контакт с работодателя и се информирайте за процесите по отсъствие и връщане на работа.

Комфорт

Малките неща имат значение. Помогнете с личната грижа, масажирайте ръце или крака, ако това е приятно. Имайте предвид, че пациентите се уморяват лесно и може да не желаят много посетители.

В края на посещението се уверете, че човекът е спокоен и има всичко необходимо.

Сваляне от апарата за дишане

С подобряването пациентът постепенно се отделя от вентилатора. Това може да бъде плашещо, затова е важно да го уверявате, че способността за самостоятелно дишане се връща и това е знак за възстановяване.

След излизане от интензивното отделение обикновено следва престой в обикновено отделение или рехабилитация, преди изписване у дома.

Останете позитивни

Вашата роля е да осигурите любов, спокойствие и подкрепа. Опитвайте се да запазите позитивна нагласа и да насърчавате напредъка. Воденето на кратък дневник може да помогне да се види колко далеч е стигнало възстановяването. Не забравяйте да се грижите и за себе си, защото този период е изтощителен и за близките.

Подкрепа и рехабилитация

Около 60 до 80 процента от хората с GBS могат да ходят самостоятелно до шестия месец, а по-голямата част се възстановяват в рамките на една година. Някои се изписват директно у дома без престой в рехабилитационно отделение. Ако обаче имате нужда, има подкрепа, която може да ви помогне да се възстановите и да се адаптирате към евентуални дългосрочни последствия.

Какво се случва след синдрома на Гилен-Баре?

Какво предстои след изписването от болница е голям въпрос за много хора. Този раздел обхваща всичко от рехабилитация до хигиена и контрол на болката.

Специалисти, които могат да ви подкрепят по време на рехабилитацията:

  • Физиотерапевт. Помага при проблеми с движението, възстановяване на мускулната сила и повторно прохождане
  • Логопед. Помага при проблеми с комуникацията и преглъщането
  • Консултант или психолог. Помага да обсъдите трудностите и да намерите емоционални стратегии за справяне

Прибиране у дома

Напускането на болница или рехабилитационен център и връщането у дома може да бъде обезпокоително и изисква време за организация. Може да се нуждаете от помощни средства за ежедневни дейности, адаптации в дома или пакет от грижи. Много хора и организации могат да помогнат, като започнете от ерготерапевта и вашия медицински екип. Семейството също може да бъде голяма подкрепа при събирането на информация и контактите с организации, които познават наличната помощ.

Оценка и план за грижи

Ако се очаква да имате продължаващи здравни или социални нужди, трябва да се извърши оценка от мултидисциплинарен екип от здравни или социални специалисти, като социален работник, физиотерапевт, логопед, психолог или диетолог. Вие и, ако е подходящо, член на семейството трябва да участвате в този процес.

Планът за грижи трябва да включва:

  • Какво лечение и подкрепа ще получавате
  • Кой ще предоставя подкрепата
  • Кога и колко често
  • Как ще се извършва наблюдение и преглед
  • Кого и как да търсите за контакт

Възможни видове подкрепа в плана:

  • Услуги за грижа в общността
  • Медицински сестрински грижи
  • Рехабилитация
  • Помощни средства

Остатъчни симптоми

Нормално е да има продължаващи симптоми в седмиците и месеците след изписването. Те варират и могат да включват слабост, мравучкане, болки в крайниците, нервна болка, крампи и силна умора.

Проблеми с баланса и координацията също не са рядкост. Обичайно е симптомите да се колебаят и да се засилват при умора, стрес или по време на инфекции като настинка или грип. При повечето хора те постепенно намаляват с времето. Възможно е да се появят отново в по-лека форма в рамките на година или две. Това много рядко означава рецидив на GBS.

За съжаление около 15 процента от хората не се възстановяват добре и имат трайни проблеми с подвижността и сръчността, като могат да останат зависими от инвалидна количка или други помощни средства. Постоянната болка и умора също може да изискват дългосрочно управление.

Превантивни мерки

Нищо не може да промени много малкия риск от повторна поява на GBS. Тъй като GBS може да бъде отключен от инфекция, може да изглежда разумно да се избягва всякакъв контакт с инфекции. Както се видя по време на локдауните през 2020 г., това е възможно, но изисква жертване на нормалния живот до степен, която не е практична или желана. Прекаран GBS не увеличава вероятността да се случи отново.

Болнично проследяване

Практиките за проследяване след изписване варират. Ако не приемате лекарства за други състояния и не ви се изписват медикаменти за болка или усложнения, е малко вероятно да имате нужда от амбулаторни болнични прегледи.

По-често ще имате нужда от физиотерапевт, отколкото от невролог. Някои невролози може да насрочат контролен преглед, но повечето не го правят, тъй като вече няма активно неврологично заболяване и тяхната роля приключва.

Хигиена, чистота и зъби

Личната хигиена може да бъде предизвикателство за хора, които не могат напълно да се грижат за себе си. Много хора след изписване имат намалена функция на ръцете, често временно, но понякога трайно. Това може да затрудни къпането, ресането, използването на тоалетна, почистването след тоалет, миенето на зъбите и подрязването на ноктите. За хигиената и самочувствието е важно тези нужди да бъдат поети от грижещ се човек.

Зъбите често се занемаряват по време на тежко заболяване. След връщане у дома запишете час при зъболекар възможно най-скоро. Електрическа четка за зъби може да е полезна при остатъчна слабост в ръцете.

Хранене

По време на заболяване хранителните нужди са повишени, но не е необичайно апетитът или вкусът към храната да намалеят. Тревогата и страхът също могат да допринесат за това. Доброто хранене е важен съюзник във възстановяването, затова при нужда поискайте консултация с диетолог. Ако вкусът е променен, това обикновено се подобрява с времето. Пластмасови прибори могат да помогнат при горчив или метален вкус.

Промените във вкуса понякога са свързани с лекарства, но не спирайте медикаменти без консултация с личния лекар/невролог. Стремете се към здравословна, балансирана диета и ограничете захарните и силно преработени храни, както и напитките с много кофеин или алкохол.

Имунната система

Въпреки че GBS е резултат от неправилна реакция на имунната система, той не я отслабва и не я уврежда. Прекаран GBS не означава, че имунитетът ви е компрометиран. Въпреки това по време на възстановяване може да се чувствате отпаднали и да сте по-податливи на настинки, докато не възвърнете пълната си форма.

Редовното движение, здравословното хранене и добрият режим на сън подпомагат възстановяването. Има много твърдения за добавки и алтернативни средства, но малко от тях имат доказана полза. Повечето хора си набавят нужните витамини чрез храната. Ако обмисляте добавки, консултирайте се с лекар.

Движение и почивка

По време на възстановяването физиотерапията и логопедията играят ключова роля за рехабилитацията и функционалните възможности. В даден момент напредъкът може да се забави и тогава често се прекратяват някои услуги или се преминава към периодично наблюдение.

Ролята на упражненията при GBS все още се изследва, но има данни, че при слабост и умора редовните, постепенно увеличавани упражнения са полезни. Те могат да подобрят мускулната сила, да намалят умората, да подпомогнат съня и настроението. Ползите може да се усетят след седмици или месеци, затова е важно да се движите с умерено темпо и да не се претоварвате.

Възстановяването от GBS не е състезание. Почивката е важна, но се стремете към редовен режим на сън, вместо чести дневни дремки.

Болка

Някои хора не изпитват болка, но дори и да не е имало болка по време на активната фаза, тя може да се появи по време на възстановяването. Обикновено намалява с напредването на възстановяването, но при някои може да стане хроничен проблем.

Болката влияе на настроението и на способността да се справяте с ежедневието. Близките често очакват бързо връщане към нормалното след изписването, без да осъзнават, че възстановяването може да продължи дълго. Важно е да говорите с тях за това, за да разберат през какво преминавате и защо понякога може да сте раздразнителни или изтощени.